Trudno jest przewidzieć długoterminowe rokowanie i długość życia dla kobiet z zespołem Retta, ponieważ jest to choroba tak rzadka, mówi Rettsyndrome.org. Jednak od 2015 r. badania sugerują, że życie oczekiwanie większości dziewcząt z zespołem Retta wynosi co najmniej 47 lat.
Dziewczęta z zespołem Retta mają 95 procent szans na życie od 20 do 25, w porównaniu do 98 procent prawdopodobieństwa dla ogólnej populacji kobiet w USA, raporty Rettsyndrome.org. To zmniejsza się do 69 procent szansy na osiągnięcie wieku 25 do 40 lat, w porównaniu do 97 procent szans na ogólną populację kobiet w USA. Naukowcy nie są w stanie dokonać wiarygodnych szacunków dotyczących oczekiwanej długości życia powyżej 40 roku życia, ze względu na rzadkość występowania choroby i stosunkowo młody wiek większości dziewcząt, u których zdiagnozowano chorobę.
